Het recht om thuis te mogen sterven is niet gewijzigd, maar de mogelijkheid om dat met professionele ondersteuning te organiseren staat onder druk. In een opiniestuk van verpleegkundige (in loondienst) Ben Berkvens, valt terug te lezen hoe besluiten op afstand invloed hebben op de praktijk. Terwijl het recht op de benodigde zorg formeel niet is aangepast, wordt het voor de praktijk steeds lastiger om die zorg daadwerkelijk te organiseren.
De verborgen afbouw van zorg
Via termen als ‘passende zorg’, worden bij zorgverzekeraars en zorgkantoren keuzes gemaakt over welke zorg nog als ‘doelmatig’ wordt gezien. Er is in het voorbeeld van thuis mogen sterven, geen expliciet besluit genomen om specifieke vormen van palliatieve zorg af te schaffen. Toch creëren ‘Zorgakkoorden‘ veel ruimte om iets nieuws te vinden van wat noodzakelijke zorg is. De wetgeving is niet gewijzigd, maar wordt gewijzigd welke zorg nog wordt vergoed. Bij 24 uurs zorg thuis betekent dit in de praktijk dat het nog steeds zeer wenselijk is voor cliënten, maar onwerkbaar is gemaakt voor zorgprofessionals.
Ben Berkvens is als verpleegkundige gespecialiseerd in thuis sterven en werkt in loondienst voor een zorgorganisatie. Hij beschrijft in deze bijdrage hoe de mogelijkheden om zorg te bieden die nodig is, worden beperkt. Professionals merken niet van de ene op de andere dag dat zorg verdwijnt. Wel merken ze dat indicaties steeds strenger worden beoordeeld door de zorgverzekeraar. Nachtzorg wordt anders beoordeeld en de financiering van zorg in nabijheid is in zo’n voorbeeld heel beperkt. Financiering wordt begrensd en zorgorganisaties passen hun beleid daarop aan. Professionals krijgen vervolgens te horen van hun werkgever dat zij binnen strakkere kaders moeten werken. Wat uiteraard hun morele kompas raakt. Voor cliënt en mantelzorgers betekent dit dat zij de zorg grotendeels zelf op moeten vangen, of de zorg zelf moeten inkopen.
Hoe 24-uurs zorg minder vanzelfsprekend werd
Ho worden dit soort beperkingen gelegitimeerd? In het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord (AWZA) wordt gesproken over ‘passende zorg’ en ‘de juiste zorg op de juiste plek’. Het akkoord vertelt dat zorg ‘zo veel mogelijk in de eigen leefomgeving moet plaatsvinden’ en dat het ‘eigen netwerk’ een grotere rol krijgt. Formeel is het recht op zorg in de laatste levensfase niet aangepast. Wijkverpleegkundigen zien nog steeds aanleiding zien voor continue zorg thuis, zo legt Berkvens uit. Zeker als het eigen netwerk (zeer) beperkt is. Maar deze indicaties worden inmiddels strenger beoordeeld en lang niet altijd meer geaccepteerd door de zorgverzekeraar.
“Zo werden er schema’s en werkwijzen bedacht om tot een gereduceerde inzet van nachtzorg te komen”, aldus Berkvens. “Daarbij kwam de methodiek van het ‘stepped-care-model’ op de proppen: Een zorgbehoefte beantwoorden begint altijd bij de naasten rondom te terminaal zieke. Wat kunnen zij betekenen bij het waken bij en zorgen voor de cliënt? Is er meer nodig, dan moeten vrijwilligers ingezet worden; Is dat ontoereikend dan hebben we ook de hospice plaatsing nog. De wens om thuis te mogen overlijden telt niet meer mee.”
Het zorgakkoord spreekt over ‘samenredzaamheid’ en inzet van het netwerk. In situaties waarin dat netwerk beperkt of overbelast is, is formeel gezien het recht op zorg niet afgeschaft en ook al wordt het geïndiceerd door wijkverpleegkundigen, of je het toegekend krijgt is de vraag. Een nieuwe administratieve drempel staat zorgverlening zoals zorgprofessionals die nodig achten, in de weg. Onderbouwd door het Zorgakkoord.
Beroepsorganisatie voor verpleegkundigen vóór zorgakkoord
Een zorgakkoord dat ruimte creëert voor het beperken van zorgfinanciering, komt niet zomaar tot stand. Daar is steun voor ‘veldpartijen’ voor nodig, waaronder beroepsorganisaties. Het is bijzonder om op te merken dat Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), de beroepsorganisatie die verpleegkundigen vertegenwoordigt zoals Ben Berkvens, heeft ingestemd met het zorgakkoord waarin dit beleid is vastgelegd. V&VN zit naar eigen zeggen aan tafel omdat “als je niet aan tafel zit, kun je ook niet onderhandelen.”
Daarmee heeft juist de organisatie die zegt op te komen voor verpleegkundigen en verzorgenden, steun gegeven aan een beleidskader dat de praktijk nu in de weg zit. Volgens V&VN zijn zorgakkoorden een stap in de goede richting voor de onmisbare zorgverleners. Professionals die ervaren dat indicaties voor terminale thuiszorg steeds vaker ter discussie staan, blijken te werken binnen kaders die mede door hun eigen vertegenwoordiging worden gesteund.
“We kijken positief naar wat we in de akkoorden hebben bereikt voor zorgprofessionals.” – V&VN, juli 2025.
Gevolg: hospice huizen overbelast en onderbetaald
Als intensieve zorg thuis lastiger te organiseren wordt, kijkt men naar alternatieven. Van oudsher zijn dat de hospice huizen voor de laatste levensfase. Maar ook daar loopt het vast. Landelijke registraties laten zien dat in 2024 ruim 12.000 mensen in een hospice verbleven (+11%), met de conclusie dat de druk toeneemt. Bijna 7.500 aanmeldingen leidden niet tot opname in een hospice, door een gebrek aan beschikbare bedden. Ondanks de toenemende vergrijzing, kleinere mantelzorg netwerken en onder druk van de toegenomen vraag, moeten steeds meer hospices nee verkopen. De vraag is wat zorgverzekeraars deden met zo’n signaal in 2024.
De druk verder opvoeren in 2025. Zorgverzekeraars hebben de tarieven voor verpleging in hospices in 2025.. verlaagd. Het voortbestaan van tientallen hospices staat hierdoor al lange tijd onder druk, omdat de lagere vergoeding het onmogelijk maakt om 24-uurs verpleegkundige zorg te blijven financieren. Ook sterven in een hospice staat hierdoor fors onder druk. Ook hier dezelfde trend als palliatieve zorg thuis. Zorgverzekeraars stellen dat er meer met vrijwilligers gewerkt kan worden, maar vrijwilligers blijken niet altijd beschikbaar voor intensieve of continue zorg. Daarnaast zijn informele zorgverleners niet zomaar te vervangen door formele zorgprofessionals.
Het recht blijft, de zorg verdwijnt
Wat misschien nog het meest indrukwekkend is aan het stuk van Ben Berkvens, is niet alleen dat terminale 24-uurs wordt teruggedrongen. Hij ziet de zorgvraag zelfs verdampen. Als formele zorg moeilijker te organiseren is, praat je er minder over met de client als zorgorganisatie. Niet omdat mensen minder behoefte hebben aan professionele ondersteuning in de laatste levensfase, maar omdat die ondersteuning binnen de huidige kaders steeds lastiger realiseerbaar is.
Wat voor wijkverpleegkundigen steeds moeilijker te indiceren valt, komt op die manier minder vaak ter sprake in het gesprek met de cliënt. Wat financieel of organisatorisch risicovol is, wordt beperkt. Teams die jarenlang gespecialiseerd waren in terminale thuiszorg, worden opgeheven omdat de vraag “afneemt”. Zo ontstaat een papieren werkelijkheid waarin het lijkt alsof het probleem kleiner wordt, terwijl in de praktijk vooral de toegang wordt versmald. Mensen met voldoende middelen kunnen aanvullende particuliere zorg inkopen. Wie dat niet kan, is volledig afhankelijk van steeds minder beschikbare zorg.
Gevolgen afbouw van zorg blijven vooral onbekend
Wat we op dit moment vooral níet weten, is waar dit mechanisme nog meer speelt. Als intensieve terminale thuiszorg op deze manier kan worden belemmerd zonder formele wetswijziging, waar gebeurt dat dan nog meer? In de GGZ? Bij paramedici? In de gehandicaptenzorg? Welke zorgvormen worden op afstand administratief belemmerd, zonder dat daar publiek debat over is? Welke zorgverleners ervaren dezelfde spanning, maar spreken zich niet uit. Uit loyaliteit, uit vermoeidheid, of uit angst voor negatieve gevolgen? Wat zien cliënten en naasten in de praktijk, dat nooit in cijfers terugkomt?
Aan de bovenkant van het systeem wordt er straks met ruim € 10 miljard verder ingegrepen op de zorgbegroting. Er komt zelf een nieuwe eigen bijdrage voor iedereen die thuiszorg nodig heeft. De praktische gevolgen voor de praktijk worden niet onderzocht, maar komen via professionals pas later aan het licht. Het verhaal over palliatieve thuiszorg werd door één verpleegkundige verteld. Hoeveel verhalen worden niet verteld?
