Thuis sterven is nog steeds niet goed geregeld
Oct 15, 2021Als u door ziekte of ouderdom in de laatste levensfase belandt, dan is thuis sterven voor veel mensen de wens. Deze wens staat echter voor veel mensen onder druk. Thuis sterven is nog steeds niet goed geregeld namelijk. Een update.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is zorg die gegeven wordt aan personen die ongeneeslijk ziek zijn. In de thuiszorg staat palliatieve zorg vaak gelijk aan terminale thuiszorg. Dit is een vorm van zorg waarin mensen intensief zorg thuis nodig hebben, omdat zij zeer ziek zijn. Bij terminale thuiszorg wordt verwacht dat iemand binnen drie maanden komt te overlijden. Bij de laatste levensfase staan lichamelijke, sociale en psychische behoeften centraal. Ook het ondersteunen van naasten is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg en dus terminale thuiszorg.
Wat wordt de burger beloofd?
Heeft u uw laatste levensfase bereikt? Dan heeft u het recht om thuis te sterven indien u dit wenst. 'De wens en keuze van een verzekerde die thuis wil sterven staat voorop', zo stelt het Zorginstituut nog in 2019. 'In de laatste fase voordat iemand sterft kan de zorgbehoefte intensief zijn. Het kan in sommige gevallen niet verantwoord zijn om iemand in deze fase alleen te laten', zo stelt de Rekenkamer in haar verantwoordingsonderzoek van 2020. Samengevat wordt de verzekerde die de laatste levensfase bereikt twee zaken beloofd. Je mag thuis sterven als je dat wil en je hoeft het niet zonder zorg te doen als het intensief wordt. Tot zover de belofte. Nu over naar de praktijk van 2021.
De huisarts kan de belofte niet nakomen
De huisarts en transferverpleegkundige in het ziekenhuis zijn doorgaans de personen die zorg bij de laatste levensfase opstarten. Een huisarts is betrokken op het moment dat een patiënt al thuis is en verder verslechterd. De transferverpleegkundige begeleidt de overgang van het ziekenhuis naar de thuissituatie als het de wens is om niet in het ziekenhuis te sterven. Deze twee partijen zijn verantwoordelijk voor het regelen van de 'palliatieve zorg', maar dit blijkt in de praktijk een schier onmogelijke taak te zijn. Zorgaanbieders en wijkverpleegkundigen willen namelijk wel palliatieve thuiszorg aanbieden, maar krijgen hier onvoldoende bewegingsruimte voor. Hierdoor hebben huisartsen en transferverpleegkundigen vaak veel moeite om palliatieve zorg van start te laten gaan.
Waarom is de beschikbaarheid van palliatieve thuiszorg zo slecht?
De beschikbaarheid van palliatieve thuiszorg staat al jaren onder druk. Het is voor zorgaanbieders bijna onmogelijk om vrij te bewegen rondom een verzekerde die gaat sterven. Binnen de zorg maken we een onderscheid tussen twee soorten zorgaanbieders die palliatieve zorg bieden. Zorgaanbieders met een contract en organisaties zonder een contract. Hoeveel bewegingsruimte hebben deze aanbieders?
Voor de gecontracteerde zorgaanbieder is palliatieve zorg slecht voor de statistieken
Een zorgaanbieder met een contract bij de zorgverzekeraar, wordt afgerekend op de 'doelmatigheid' van zorg. Een client met een steunkous is een 'doelmatige' cliënt in de ogen van de zorgverzekeraar, want vraagt weinig zorg. Op het moment dat een cliënt thuis wil sterven is dit een 'ondoelmatige' cliënt, want deze vraagt veel zorg. Biedt een zorgaanbieder veel zorg aan stervende mensen thuis en weinig zorg aan mensen met steunkousen, dan kom je in de statistieken omhoog als een 'ondoelmatige zorgaanbieder'. Ondoelmatige zorgaanbieders worden door zorgverzekeraars beperkt in hun financiële bewegingsruimte en dus gestraft. Dit willen die organisaties logischerwijs voorkomen. Het gevolg is dat gecontracteerde zorgorganisaties liever geen intensieve zorg thuis biedt. Doen zij dat wel, dan weten ze dat ze al-tijd in een discussie terecht komen met de zorgverzekeraar.
"De doelmatigheidsafweging mag expliciet geen reden zijn dat iemand niet thuis kan sterven" - Zorginstituut
De zorgaanbieder zonder contract wordt beboet voor het aannemen van zorg
Zorgaanbieders die geen contract hebben met een zorgverzekeraar, hebben geen last van de statistieken van de zorgverzekeraar. Zij worden namelijk niet op hun doelmatigheid afgerekend. Je zou dus kunnen stellen dat die zorgaanbieders bij uitstek geschikt zijn om palliatieve thuiszorg te bieden. Helaas. Zorgaanbieders zonder contract worden in hun tarief zo'n 30% gekort voor het werken zonder contract. Aangezien lang niet alle uren bij palliatieve zorg door de zorgverzekeraar vergoed worden, is het werken zonder contract financieel niet vol te houden. Daarnaast wacht de zorgverzekeraar vaak weken met het geven van toestemming om zonder contract palliatieve zorg te mogen leveren. Zonder toestemming geen geld. Soms moet de toestemming voor de palliatieve zorg nog komen, nadat de cliënt thuis overleden is. Zou jij 24 uur per dag werken zonder garantie van inkomen? ZZP-ers in de zorg en ongecontracteerde zorgaanbieders doen het iedere dag.
De wijkverpleegkundige wordt niet vertrouwd in haar indicatiestelling
Mocht u in het bezit komen van een zorgorganisatie die bereid is om palliatieve thuiszorg te bieden, dan treft u de wijkverpleegkundige. De wijkverpleegkundige bepaalt samen met de verzekerde en familie hoe de zorg vorm gegeven kan worden. Althans, dat is de bedoeling. Helaas wordt de wijkverpleegkundige door de zorgverzekeraar nog steeds niet vertrouwd in haar oordeel. Dit leidt ertoe dat de indicatiestelling door de zorgverzekeraar wordt gewijzigd, om op die wijze geld te kunnen besparen. Enkele voorbeelden van hoe de zorgverzekeraar dit aanpakt.
Kun je niet wat minder zorg indiceren?
De beroepsgroep van wijkverpleegkundigen wordt de afgelopen jaren in steeds stevigere mate terzijde geschoven door zorgverzekeraars. Dit heeft alles te maken met de financiering van zorg. Op het moment dat de wijkverpleegkundige uren toewijst aan zorg, kost dit de zorgverzekeraar geld. Ook bij palliatieve thuiszorg wordt er aan de poten van de indicatiestelling gezaagd. Dit is al jaren het geval. Tot nu toe is de reactie vanuit de beroepsgroep om vooral handreikingen en richtlijnen te schrijven. De 'Toolbox indicatieproces' in 2018, een 'Begrippenkader indicatieproces en Verpleegkundige indicatiestelling' in 2019, een nadere duiding in 2019, een 'Handreiking normenkader' en een 'Handreiking verpleegkundig proces' in 2020 hebben niet kunnen voorkomen dat de zorgverzekeraar dagelijks diep ingrijpt in de indicatiestelling.
Lees ook: Onderzoek: indicatiestelling ongecontracteerde zorg niet gerespecteerd
Kunt u niet sterven in een hospice?
Ook al is de wijkverpleegkundige van oordeel dat thuis sterven mogelijk is, dan wil dat niet zeggen dat de zorgverzekeraar bereid is dit te financieren. Zorgverzekeraars sturen niet zelden aan op het sterven in een hospice, in plaats van thuis. Daar werken veel vrijwilligers, dus dat scheelt de zorgverzekeraar veel geld. Zo stelt een zorgverzekeraar in haar inkoopbeleid dat als je thuis niet over een mantelzorger of vrijwilliger beschikt, de zorg dan maar in een hospice ingezet moet worden. De zorgverzekeraar is niet bereid om te betalen voor 24-uurs zorg.
Kunt u niet sterven met wat minder professionele zorg?
Af en toe tekent zich een nieuwe trend af in het gedrag van zorgverzekeraars. Bij palliatieve zorg valt het de laatste tijd op dat er steeds steviger gestuurd wordt op de inzet van vrijwilligers bij het sterven thuis. De zorgverzekeraar vergoedt minder uren zorg dan de wijkverpleegkundige indiceert en stelt simpelweg dat er gewaakt kan worden door vrijwilligers. De beroepsgroep van wijkverpleegkundigen ziet 'waken' als een handeling waar je competent voor moet zijn. De client kan namelijk onrustig worden, waanbeelden of hallucinaties hebben of delirant gedrag vertonen. Om nog maar te zwijgen over pijn. De zorgverzekeraar vindt dat waken geen professionele bezigheid is en daar gaan ze niet voor betalen. 'Waken' is mantelzorg ondersteuning en kan ook door vrijwilligers gedaan worden.
24 uur werken, 12 uur vergoed
Het is overigens niet zo dat er bij 24 uur zorg, ook 24 uur vergoed wordt. Sinds zorgverzekeraars in 2015 de thuiszorg financieren, ligt er een ongeschreven regel op maximaal 12 uur financiering per 24 uur bij sterven thuis. Iedere zorgaanbieder die te maken heeft met palliatieve thuiszorg heeft hiermee te maken. Op het moment dat een wijkverpleegkundige meer dan 12 uur zorg voor palliatieve zorg wil indiceren, volgt er altijd forse weerstand van de zorgverzekeraar. Bij iedere zorgverzekeraar.
Als gevolg van deze beperkte financiering per 24 uur, zijn zzp-ers in de zorg veelvuldig werkzaam in de palliatieve thuiszorg. ZZP-ers kunnen met 12 uur financiering per 24 uur uit de voeten. Een gecontracteerde zorgorganisatie met zorgmedewerkers in loondienst kan dat niet. De palliatieve zorg is dus afhankelijk van de inzet van zzp-ers in de zorg. Toch zijn zorgverzekeraars actief bezig om de inzet van zzp-ers in de zorg in de thuiszorg te beperken.
Lees ook: Thuiszorg loopt vast, maar inzet zzp-ers afgebouwd door zorgverzekeraars
Thuis sterven is nog steeds niet goed geregeld voor cliënten en professionals
Huisartsen, transferverpleegkundigen, wijkverpleegkundigen en alle professionals om de cliënt heen proberen vast te houden aan palliatieve zorg, ondanks en niet dankzij de wijze waarop financiering nu georganiseerd is. Waar zorgverzekeraars normaal gesproken bij 24 uurs zorg naar de Wet langdurige zorg kunnen doorverwijzen, is dit bij 24 uurs zorg in de palliatieve thuiszorg niet het geval. Zij proberen op allerhande wijzes in te grijpen in de financiering van palliatieve zorg en daarmee de kwaliteit van het sterfproces thuis. Het leidt tot particuliere drama's die de instanties en de media vaak niet halen. Want hoeveel energie heb jij over als je op het punt staat te sterven of een naaste bent van iemand in de laatste levensfase?
De verzekerde die de laatste levensfase bereikt worden twee zaken beloofd. Je mag thuis sterven als je dat wil en je hoeft het niet zonder zorg te doen als het intensief wordt. Deze beloftes worden niet ingelost. Palliatieve thuiszorg moet en kan anders.
